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Dodici mesi per la solidarietà

21/12/2011homestampa

Dodici mesi per la solidarietà, è questo lo spirito con cui la Federazione Italiana Venditori Ambulanti di Parma, aderente ad Ascom, ha deciso di realizzare il calendario benefico presentato oggi


Dodici mesi per la solidarietà, è questo lo spirito con cui la Federazione Italiana Venditori Ambulanti di Parma, aderente ad Ascom, ha deciso di realizzare il calendario benefico che viene presentato oggi.

Dodici pagine che racchiudono le persone e i volti dei 30 operatori ambulanti che hanno partecipato, ma anche quelli più comuni dei clienti che abitualmente frequentano il mercato di Parma.

 

“Si tratta della prima iniziativa benefica realizzata dalla nostra federazione – ha commentato Viviano Sbarra, consigliere Fiva e ideatore del progetto – un progetto pensato anche come simpatico pretesto per parlare di noi operatori e della Ghiaia, invogliando tutti i consumatori a riappropriarsi dell’abitudine di frequentare il comparto per i propri acquisti. Tuttavia lo scopo non è solo questo, anzi. Il calendario vuole essere soprattutto lo strumento attraverso cui aiutare chi soffre. Con una simbolica offerta del valore di 1 euro speriamo infatti di raccogliere una consistente somma da devolvere poi alla FOP Italia, una onlus dedicata alla Fibrodisplasia Ossificante Progressiva, una rara malattia genetica nella quale l’ossificazione progressiva che si può manifestare nei muscoli, nei tendini, nei legamenti e in altri tessuti connettivi arriva a compromettere gravemente la mobilità delle articolazioni. Una malattia così rara che colpisce mediamente una persona ogni 2milioni e che purtroppo affligge anche una ragazzina 14enne della nostra città. L’auspicio di noi operatori è quindi quello di raccogliere il più possibile per aiutare, seppur nel nostro piccolo, questa famiglia nel pieno spirito dello slogan che accompagna la FOP “Rari, ma non più soli!”

 

“Come madre di Isabella e membro della FOP Italia – ha aggiunto Simona Alfieri - vorrei ringraziare gli operatori per questa iniziativa. La Fibrodisplasia Ossificante Progressiva è una malattia oggi rarissima di cui si contano poco più di 20 casi in Italia. Per questo la ricerca e le iniziative benefiche che la sostengono, come questa, sono per noi di vitale importanza. Proprio perché cosi rara la Fop è poco conosciuta anche dalla medicina stessa, per cui l’appello è rivolto a tutti affinché la ricerca possa essere sostenuta e la conoscenza della malattia possa essere diffusa il più possibile. Ogni anno, insieme con i componenti della FOP Italia organizziamo infatti un convegno con importanti ricercatori delle strutture in cui si sta oggi facendo ricerca: il laboratorio di genetica molecolare dell’istituto Gaslini di Genova e quello di Biologia Molecolare presso l'Università di Pennsylvania a Philadelphia (USA). Nonostante la difficoltà dell'impresa, l'équipe di ricercatori americani ha fatto passi importanti nell'individuare il gene elusivo della F.O.P., il che riempie di speranza i pazienti colpiti e le loro famiglie. Sfortunatamente però esistono diversi problemi che rendono difficile la ricerca e che rallentano la scoperta di trattamenti efficaci come la scarsità di famiglie multigenerazionali nelle quali la malattia è stata tramandata, la scarsità di prelievi di campioni di tessuto, la mancanza di conoscenza e fondi limitati. Alla lunga è fattibile trovare la base di questo misterioso gene F.O.P. ma ciò deve avvenire velocemente poiché il decorso della malattia è inesorabile e se non si trovano trattamenti efficaci in modo tempestivo la malattia immobilizzerà ancora più persone in modo permanente.”

 

“La nostra Associazione – ha concluso Gionata Azzarini di Ascom – ha naturalmente supportato la Fiva nella realizzazione di questo progetto che rappresenta davvero e concretamente la generosità e lo spirito di partecipazione dei nostri operatori. Ascom infatti non è nuova a questo tipo di iniziative che solo nei giorni scorsi ha visto altri gruppi donare prodotti ai meno fortunati o ai bambini dell’ospedale. Da sempre quindi la nostra Organizzazione, nell’ambito della propria Responsabilità Sociale, appoggia iniziative legate al sociale o alla raccolta fondi da destinare ad esempio ad Associazioni di volontariato del territorio o ancora a popolazioni disagiate nell’ottica della più ampia funzione sociale che le aziende rappresentate (commercio, turismo e servizi) svolgono sul territorio”.

 

Anche il Parma Football Club, rappresentato in conferenza da Mirco Levati responsabile delle relazioni esterne,  sostiene l’iniziativa benefica del gruppo ambulanti.

 

Stampato in 3000 copie il calendario sarà disponibile sui banchi degli operatori che hanno aderito e che si trovano il mercoledi e il sabato in Piazza Ghiaia, in Piazzale della Pilotta e in piazzale San Bartolomeo in occasione del mercato bisettimanale di Parma.

Per informazioni o donazioni: FOP ITALIA www.fopitalia.it – Simona Alfieri 0521/981280


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21/12/2011homestampa

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