Un punto di riferimento concreto, un supporto medico qualificato e una risposta vicina alle esigenze dei bambini e delle loro famiglie. Viene presentato ufficialmente mercoledì 30 settembre, l’ Help Desk PANS PANDAS, il servizio ambulatoriale dedicato attivo presso i locali di LABORSALUTE (società del Gruppo Confcommercio Parma).
Il servizio gratuito prenderà il via il 28 ottobre presso LABORSalute e sarà attivo ogni ultimo mercoledi del mese con valutazione in presenza, confronto clinico a distanza e una case manager che accompagneranno il percorso.
Grazie a questa importante sinergia, i piccoli pazienti affetti dalla condizione e le loro famiglie potranno contare sull’appoggio di ambulatori dedicati e di uno staff medico specializzato.
La valutazione in presenza è affidata al professor Alberto Spalice, responsabile clinico delle attività e primario di Neurologia pediatrica del Policlinico Umberto I di Roma, al dottor Carlo Capone, neuropsichiatra infantile, e alla dottoressa Magda Valeri, psicologa e psicoterapeuta. L’équipe esamina la storia del paziente, la documentazione disponibile e il quadro clinico.
I casi vengono poi discussi da un’équipe multidisciplinare collegata a distanza, coordinata dalla professoressa Claudia Brogna, neuropsichiatra infantile del Policlinico Gemelli. Ne fa parte anche il dottor Claudio Cavalli, direttore dell’Unità operativa di Pediatria dell’ASST di Cremona; altri specialisti partecipano in base alle necessità cliniche. Nei casi più complessi potrà essere coinvolto il Comitato Scientifico Europeo dell’Associazione.
L’iniziativa nasce con una nobile finalità: garantire un percorso di ascolto, visita e controllo medico in un contesto protetto e strutturato, offrendo sollievo e orientamento a chi affronta ogni giorno le difficoltà legate alla PANS PANDAS.
Vittorio Dall’Aglio, Presidente Confcommercio Parma:
«Abbiamo ricevuto la richiesta di supporto da parte dell’Associazione Genitori PANS PANDAS BGE – che peraltro ha la propria sede nazionale proprio a Parma – e non potevamo assolutamente restare indifferenti. Ci siamo mossi con tempestività, mettendo subito a disposizione gratuitamente alcuni ambulatori all’interno della nostra nuova società Laborsalute e avviando tutto l’iter necessario per garantire visite ed esami specialistici. Per Confcommercio Parma si tratta di un’azione di fondamentale importanza, che si inserisce a pieno titolo nell’ambito della nostra responsabilità sociale d’impresa. Da sempre la nostra Associazione infatti partecipa in prima linea a iniziative di solidarietà e beneficenza sul territorio, riaffermando il proprio ruolo attivo a sostegno della comunità.»
Ketty Lalli Fabridi, presidente dell’Associazione Genitori PANS PANDAS BGE ODV:
«Questo progetto nasce da una responsabilità precisa: non possiamo lasciare un bambino senza risposte mentre la sua famiglia passa da un ospedale all’altro, costretta ogni volta a ricominciare da capo. Per questo l’Help Desk prevede una visita in presenza, seguita dal confronto con un’équipe di specialisti collegati a distanza, nei casi più complessi potremo coinvolgere anche il Comitato Scientifico Europeo dell’associazione, perché le competenze dialoghino attorno al bambino, anziché lasciare alla famiglia il compito di cercarle una per una. Accoglieremo bambini e ragazzi dall’Italia, dall’Europa e da Paesi extraeuropei, già nella prima giornata arriverà un bambino da Malaga: la distanza che percorrerà racconta quanto sia urgente costruire punti di riferimento accessibili. Una valutazione tempestiva e un percorso di cura adeguato possono fare una differenza profonda. Il tempo necessario alle istituzioni per riconoscere una sindrome e quello della burocrazia non possono dettare il tempo della vita di un bambino, ogni mese trascorso senza risposte è un mese sottratto alla sua infanzia. Con questo Help Desk vogliamo restituire alle famiglie ascolto e una direzione, e ai bambini la possibilità di tornare a vivere la propria infanzia.»
Claudio Franchini, Amministratore Delegato Laborsalute:
«Questo progetto rappresenta un ausilio tangibile e costante per i pazienti e le loro famiglie, che spesso si trovano ad affrontare percorsi complessi e isolati. Laborsalute nasce in casa Confcommercio con una forte vocazione per la medicina del lavoro aziendale, ma la nostra visione guarda oltre: vogliamo essere un punto di riferimento per la comunità e i privati, offrendo servizi di laboratorio analisi, vaccinazioni e, da oggi, anche questo ambulatorio dedicato. Quando c’è unità d’intenti e condivisione di valori nascono collaborazioni bellissime, che speriamo possano diventare un modello ed essere d’esempio anche per altre realtà del nostro territorio.»
Dr. Francesco Sciocioli, Direttore Sanitario di Laborsalute:
«Laborsalute è una struttura sanitaria dinamica e attenta ai bisogni emergenti. Abbiamo accolto con grande entusiasmo questa sfida, nata originariamente su proposta di un nostro dirigente da tempo vicino all’Associazione PANDAS. Non possiamo dimenticare il profondo impatto emotivo legato a questa patologia: la sindrome colpisce in età pediatrica, in una fase di crescita estremamente delicata, e si manifesta all’improvviso, sconvolgendo dall’oggi al domani la serenità dell’intero nucleo familiare. In Italia la PANS PANDAS è ancora troppo poco conosciuta; la nascita di questo Help Desk rappresenta quindi un passo avanti fondamentale non solo sul piano clinico, ma anche verso una sempre maggiore consapevolezza e sensibilità nei confronti di questa patologia.»